miércoles, 27 de mayo de 2015

12 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

Cada 12 de mayo se celebra el Día Mundial para la creación de conciencia sobre la fibromialgia, una condición asumida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud en 1992 luego de que el American College of Rheumatology Acuñase ese término en 1990.

La fecha fue seleccionada por coincidir con el aniversario del nacimiento de Florence Nightingale, conocida como la Dama de la Lámpara, quien fundó la primera escuela de enfermería moderna y luchó por los derechos de los incapacitados en la guerra de Crimea. Se cree que Florence Nightingale sufrió de la enfermedad, así como la pintora mexicana Frida Kahlo.

La comunidad científica define a la fibromialgia como un trastorno de la modulación del dolor que se caracteriza por dolor musculoesquelético (en músculos, tendones y articulaciones) difuso y crónico de más de seis meses de duración, rigidez, fatiga y sueño no reparador y la presencia de unos puntos dolorosos, llamados puntos sensibles a la presión (“puntos fibromiálgicos”), a la palpación de unas zonas anatómicas concretas y que con frecuencia se asocia a cefaleas, colon irritable, síndrome de fatiga crónica, fenómeno de Raynaud, síndrome seco, vértigos, cefaleas a repetición y trastornos emocionales.

El síndrome de la fibromialgia afecta a 2% a 4% de la población en general y la gran mayoría de los afectados (entre 80% y 90%) son mujeres. La variación de edad inicio es muy amplia, abarca desde la preadolescencia hasta la vejez, explica en su libro el doctor Mexicano Manuel Martínez Lavín (2008)

Muhammad Yunus (1996) un autor clásico en la investigación de la enfermedad, sugirió que junto con otras entidades, la fibromialgia podría englobarse dentro del llamado Síndrome Disfuncional (colon irritable, fatiga crónica, de las piernas inquietas, cefalea tensional) basándose en el hallazgo de algunos datos comunes en todos ellos: fatiga, sueño no reparador, predominio en mujeres, ausencia de lesiones macro o microscópicas, y respuesta a medicamentos de acción en el sistema nervioso central. El investigador sugirió que en todos esos procesos había una disfunción neuroendocrina-inmune (alteraciones de neurotransmisores y hormonas) como factor causante.

En la actualidad, la mayor parte de los tratamientos que actúan contra la fibromialgia actúan en el cerebro, donde se cree que existe un nivel de hiperactividad de origen desconocido que desencadena la sintomatología de la fibromialgia. Pero en junio de 2013, el Albany Medical College y el Integrated Tissue Dinámica LCC (Intidyn) de Estados Unidos, publicaron en la revista Pain Medicine un estudio en donde plantean que el origen de la enfermedad es por un exceso de las fibras nerviosas sensoriales alrededor de estructuras vasculares especializadas que existen en la piel de las manos y los pies.

Los investigadores explican que esta anomalía podría interferir en el flujo sanguíneo hacia los músculos del cuerpo. Este flujo sanguíneo mal manejado podría ser la causa de los dolores musculares y de la sensación de fatiga que, se piensa, es producida por los niveles de inflamación y la acumulación de ácido láctico (que suele producirse normalmente durante el ejercicio intenso) en los pacientes con fibromialgia

Hasta ahora, la teoría más aceptada sobre la fibromialgia es que el paciente desarrolla una sensibilización del sistema nervioso central y periférico, en los cuales la interrupción del sueño profundo juega un papel fundamental, pues genera una disminución de la liberación de sustancias que regulan el dolor como la serotonina y alteraciones de la hormona de crecimiento que restaura el tejido muscular y controla la percepción del dolor.

Frecuentemente, la fibromialgia se desencadena a partir de procesos que involucran un shock traumático y que disparan una regulación anormal del dolor a nivel del sistema nervioso central que puede venir predeterminada genéticamente. Estos acontecimientos estresores pueden ser tanto físicos como sicológicos o sociales: Más del 50% de los pacientes refieren algún suceso concreto al comienzo de los síntomas: una enfermedad viral, traumatismos físicos como accidentes de tráfico, alteraciones emocionales (duelos, divorcios, abusos físicos, enfermedades crónicas) estrés laboral, intervenciones quirúrgicas o cambios en una medicación habitual.

No hay cura para la fibromialgia. Sin embargo, los síntomas pueden ser tratados con medicamentos y tratamientos no farmacológicos. Generalmente, los mejores resultados se logran mediante el uso de varios tipos de tratamientos.

La Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos ha aprobado tres medicamentos para el tratamiento de la fibromialgia. Entre ellos existen dos fármacos que modifican algunas de las sustancias químicas del cerebro (serotonina y norepinefrina) que ayudan a controlar los niveles de dolor: dos antidepresivos que tienen como principio activo la duloxetina (Xeristar o Cymbalta) y el milnacipran (Savella). Otros medicamentos en la misma línea que han sido usados para ayudar a mitigar el dolor son la amitriptilina (Tryptizol), la ciclobenzaprina (Yurelax) y la venlafaxina (Vandral), Solo deben ser ingeridos previa recomendación médica, ya que pueden causar efectos secundarios de importancia.

Otros medicamentos aprobados para tratar la fibromialgia son la pregabalina (Lyrica) y la gabapentina (Neurontin). Estas medicinas trabajan bloqueando la hiperactividad de las células nerviosas que transmiten el dolor. Sin embargo, pueden causar mareos, somnolencia, hinchazón y aumento de peso.

Convivir con fibromialgia

A pesar de la gran cantidad de opciones para tratarse, el cuidado del paciente es esencial para mejorar los síntomas y la función diaria. Conjuntamente con el tratamiento médico, los hábitos saludables diarios pueden disminuir el dolor, mejorar la calidad del sueño, disminuir la fatiga y ayuda a lidiar mejor con la fibromialgia.

Consejos para vivir mejor con fibromialgia

En su portal web, el Colegio Americano de Reumatología indica algunas pautas para que las personas que viven con la condición puedan tener mejor calidad
Tómese un tiempo para relajarse cada día. Los ejercicios de respiración profunda y la meditación ayudan a reducir el estrés que pueden provocar los síntomas.
Seguir un patrón regular al dormir. Acostarse y despertarse a la misma hora diariamente. Dormir lo suficiente le permite a su cuerpo recuperarse, tanto física como mentalmente. También, evitar siestas durante el día y limitar la ingesta de cafeína, que pueden interrumpir el sueño durante la noche. La nicotina es un estimulante, por lo cual los pacientes con fibromialgia y problemas de sueño deberían dejar de fumar.
Realice ejercicio regularmente. Esta es una parte fundamental del tratamiento de la fibromialgia. Aunque al comienzo puede ser dificultoso, el ejercicio regular reduce a menudo los síntomas de dolor y fatiga. Los pacientes deben hacer caso al dicho “Comenzar de a poco, ir de a poco”. Lentamente, implementar el ejercicio en su rutina diaria. Por ejemplo, subir las escaleras en lugar de tomar el ascensor o estacionar más alejado de la tienda. Después de un tiempo, realizar más actividad física. Añadir algunas caminatas, natación, aeróbic acuático y/o ejercicios de estiramiento. Lleva tiempo crear una rutina cómoda. ¡Solo manténgase en movimiento, activo y no se rinda.

Tomado de http://runrun.es/ss/202143/conozca-como-es-vivir-con-fibromialgia-una-enfermedad-invisible.html

domingo, 17 de mayo de 2015

APRENDIENDO A VIVIR CON DOLOR

Tengo Fibromialgia reconocida desde el 2008, además de Artritis Reumatoide, síndrome de Sjögren y enfermedad de Crohn. 

Cuando me la diagnosticaron nadie me informó, ni me advirtieron que sería tan duro. Simplemente me dijeron que era una enfermedad crónica y que debía aprender a vivir con el dolor. 

Cuando salí de la consulta, reconozco que no tenía ni idea de lo que me esperaba, nunca había oído hablar de la Fibromialgia. Y eso de aprender a vivir con  dolor... ¿Cómo se hace ? No tenía ni idea.

Me senté ante mi ordenador y empecé a buscar información, a leer testimonios en los chats y tratar de entender lo que me pasaba. Fue curioso porque a través de las vivencias de otros, pude comprender algunas cosas que me pasaban y que yo no entendía. Siempre estaba cansada, con dolor, sin ganas de hacer nada, irritable y muy triste. 

Yo tenía entonces 43 años y muchas ganas de hacer cosas, mi cabeza planificaba todo lo que quería hacer al día siguiente, pero por las mañanas, cuando intentaba poner en marcha todo lo que había planificado mi cuerpo no respondía. Quería morirme, me sentía tan inútil...

Mi familia tampoco lo entendía al principio y creo que, a día de hoy, todavía piensan que me quejo demasiado. Una de las cosas más difíciles es hacer entender a las personas que te rodean cómo te sientes y lo que sufres. Leí hace tiempo un escrito de una chica que vive en México que decía que nosotros los enfermos de Fibromialgia necesitamos mucho amor y mimos. Yo me conformo tan solo con la compresión.

Mi vida cambió de repente, hasta en la forma de pensar y de sentir. Todavía estoy asimilándolo. No es fácil el día a día, pero cada uno de ellos hago un gran esfuerzo para sobrellevar esta carga procurando mantener unos  hábitos de vida saludables y sobretodo intentando no aislarme. 

Lo que a mí se me hace más duro es el no poder trabajar, lo he intentado en varias ocasiones, pero me canso demasiado, mi cuerpo no acompaña a mi voluntad, cada uno sigue su camino en una lucha interna muchas veces perdida. Hasta las tareas más simples y cotidianas suponen una dificultad añadida en mi vida diaria cuando se presenta un brote del que sabes cuando empieza, pero nunca cuando va a terminar.

La gente opina de lo que deberíamos hacer y no hacer, pero creo que somos nosotros uniéndonos y compartiendo experiencias los que mejor podemos apoyarnos. No todos los pacientes tienen los mismos síntomas pero todos hablamos el mismo idioma respecto al dolor, la rigidez, el agotamiento o la incomprensión familiar, social, médica o administrativa.

Invito a todos los que padecemos esta enfermedad a que nos unamos, porque es la forma de que se nos escuche y se investigue de una vez, a ver si algún día podemos saber ¿El por qué? Y sobre todo se descubriera un medicamento que la curara o bien nos ayudara a hacer más llevadera nuestra vida. 

Hace poco me uní a una asociación que se llama FIBROFAMUR (Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas de Murcia) y en ella siento que no estoy sola, y que puedo expresar mis sentimientos sin ser cuestionada, porque todas mis compañeras y compañeros entienden de lo que hablo evitando caer en el victimismo que tan flaco favor nos hace.

Teresa Prado L.