jueves, 2 de junio de 2016

CARTA DE LAS ASOCIACIONES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL A LOS PARTIDOS POLÍTICOS


Se inicia otra campaña electoral y queremos que los problemas de las personas afectadas por SSC (Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica-Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad) sean escuchados y tenidos en cuenta por la sociedad y los partidos políticos. 

Con esta iniciativa pretendemos aprovechar el marco de la campaña electoral para intentar conseguir compromisos concretos para la siguiente legislatura en relación a los problemas que padecemos las personas afectadas de estos síndromes. El hecho de ser un colectivo numeroso nos da la fuerza para intentar poner encima de la mesa nuestras demandas. Nos ponemos en contacto y solicitamos el apoyo de distintos colectivos y asociaciones.

La campaña tiene dos modalidades de apoyo: 
  1. Organizaciones firmantes: Organizaciones de afectados de cualquiera de los Síndromes de Sensibilización Central (Fibromialgia, Sindrome de fatiga crónica, Sensibilidad Química Multiple y Electrohipersensibilidad) 
  2. Organizaciones que apoyan: Organizaciones que trabajan por el medioambiente y la salud u otras, que no son especificas de SSC, pero que quieren apoyar la iniciativa. 
Estamos en proceso de recogida de firmas y esperamos poder contar con vuestro apoyo. 
Los plazos antes de las elecciones son cortos y por ello os rogamos la mayor prontitud en vuestra respuesta.
Por favor, para confirmar tu apoyo envíanos la confirmación a:  sscencampania@gmail.com.
Consignar claramente el nombre completo de la asociación y la Página web.

CARTA DE LAS ASOCIACIONES DE SINDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL 
A LOS PARTIDOS POLÍTICOS

Diferentes asociaciones de afectados por los Síndromes de Sensibilización Central nos dirigimos a los distintos partidos políticos para plantear los compromisos concretos que pueden adquirir para mejorar la situación de las personas afectadas. 

Los principales Síndromes de Sensibilización Central (a partir de ahora SSC) son Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica-Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. En conjunto estos síndromes afectan alrededor de 1.500.000 de personas en España. Datos extraidos de la Sociedad Española de Reumatología. Estudio EPISER.

La mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una situación vital muy difícil, además de por su estado de salud, por las consecuencias derivadas del mismo directamente relacionadas con una actuación institucional deficiente, que incluye: falta de tratamientos eficaces desde la seguridad social, tratamientos eficaces sólo accesibles desde la medicina privada, falta de baremos adecuados para la valoración de la discapacidad asociada a los SSC, falta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo (en los casos en los que sea posible), desatención sobre los factores ambientales implicados, ausencia de formación de los profesionales de los servicios sociales para una asistencia adecuada a las particulares necesidades de las personas afectadas, denegación sistemática de incapacidades, ausencia de formación médica actualizada y de investigación acerca de los mecanismos fisiológicos implicados, invisibilidad de los factores de género.

Un número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar, a la vez que no puede acceder a recursos económicos que palíen esta situación de desventaja. Todo esto lleva a la mayoría de los afectados a una situación de atención sanitaria ineficaz, pobreza y exclusión social. Si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas afectadas son mujeres (alrededor del 80%) la situación es altamente preocupante, ya que todo apunta a que esta parte de la población puede estar sufriendo discriminación debido a unas políticas inadecuadas e inoperantes posiblemente marcadas por prejuicios de género.

Nuestro objetivo con esta iniciativa es que este problema se introduzca en los programas y agendas de los diferentes partidos políticos con compromisos claros para avanzar en la mejora de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.

Los compromisos que consideramos pueden mejorar la situación de este colectivo son: 
  1. Elaborar un plan de acción de forma conjunta con las asociaciones de afectados/as, médicos/as y sociedades médicas expertas. 
  2. Actualización de los baremos de valoración de discapacidad que reflejen la realidad de la discapacidad asociada a estos síndromes. 
  3. Formación a los profesionales sanitarios sobre las enfermedades del SSC, y difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento. 
  4. Creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes. 
  5. Promover la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social. 
  6. Garantizar el derecho de acceder a una incapacidad laboral o a recursos básicos, a las personas que no puedan trabajar por sus problemas de salud. 
  7. Formación de los servicios de asistencia social sobre las necesidades diferenciales asociadas a estos síndromes. 
  8. Tratamientos eficaces para las personas afectadas a cargo de la Seguridad Social. 
  9. Partidas presupuestarias para investigación médica-científica sobre estos síndromes. 
  10. Información y control sobre los factores ambientales (químicos tóxicos y radiaciones no ionizantes) que pueden desencadenar o agravar estos síndromes. 
  11. Incluir en el CIAP los Síndromes de Sensibilización Central que aún no están incluidos. 
  12. Impulsar un estudio que de cuenta de la situación de las personas afectadas por estos síndromes. 
  13. Información a la sociedad sobre estas patologías. Campañas de prevención. 
Llevamos mucho tiempo esperando. Necesitamos acciones concretas ya. Por favor hágannos llegar las medidas recogidas en sus programas, documentos gráficos o de otro tipo en los que quede constancia de los compromisos adquiridos. Estaremos muy atentos a su campaña. Iremos colgando en esta web todas las novedades que nos vayan llegando. Y dándole publicidad en nuestras redes.

Sinceramente GRACIAS


Organizaciones que Firman (por orden alfabético) 








AIRE Sensibilidad Química Múltiple Enfermedades Medioambientales y Protección del Medio Ambiente






FIBROFAMUR – Asociación de Fibromialgia y Fatiga crónica de Murcia







Organizaciones que Apoyan (por orden alfabético)




martes, 31 de mayo de 2016

ATENCIÓN TELEFÓNICA ESPECIALIZADA PARA ENFERMOS DE FIBROMIALGIA Y FAMILIARES


“Servicio de Atención telefónica especializado en el apoyo a pacientes con Fibromialgia y sus familiares”, gracias a la subvención de 50.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE, dentro de su Programa de Intervención con Familias.

El proyecto pretende acercarse a todas las personas con fibromialgia en España y sus familiares poniendo a su disposición un mecanismo de ayuda, orientación y asesoramiento, gracias al cual podrán resolver sus múltiples dudas sobre la enfermedad. Para ello, se ha contratado a dos profesionales para la atención de estos usuarios durante el periodo comprendido entre el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2016, a través del número de teléfono: 901 760 997.

Con esta iniciativa de la Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, se busca mejorar el trabajo en red de las asociaciones y federaciones de personas afectadas por la enfermedad en España. Se está trabajando para crear un puente de unión entre los pacientes y las asociaciones de su zona, de forma que a través de esta línea pueda ser derivada la persona a la asociación más cercana a su domicilio, donde se la podrá atender personalmente.

“Es importante ser conscientes de que en España las personas que padecen fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, configuran actualmente un colectivo con altos grados de desprotección a todos los niveles; por lo que se necesita mucho apoyo para seguir adelante”, afirma la presidenta de la Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, Rosario Rodríguez González.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

Servicio de Atención telefónica especializado en el apoyo a pacientes con Fibromialgia y sus familiares 901 76 09 97 (Confederación Fibromialgia y Fatiga Crónica España, entidad miembro de COCEMFE)
http://www.cocemfe.es/comunicacion_portal/?p=13060

martes, 10 de mayo de 2016

DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA 2016


CHARLA DEL DOCTOR JAVIER HIDALGO

Con motivo del la celebración del día Internacional de la Fibromialgia, el doctor en medicina, odontólogo y  experto en el tratamiento del dolor crónico e incansable investigador en el ámbito de la fibromialgia nos dará una conferencia en el aula de la Real Academia de la Medicina y Cirugía de Murcia.

Si vives en esta localidad y puedes asistir , FIBROFAMUR, te recomienda que no te la pierdas. 

Algunos/as socios/as ya hemos participado anteriormente en el ciclo de charlas formativas con el doctor Hidalgo en la sede de Fibrofamur o en el Aula de Fibromialgia del Hospital de Molina  y fueron dos experiencias muy positivas y enriquecedoras que aconsejamos a todas las personas fibromialgicas que tengan a su alcance la posibilidad de asistir.

viernes, 6 de mayo de 2016

ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN GRATUITO

Don Carlos Mas Bermejo, médico e investigador, llevará a cabo en Murcia un Estudio de Investigación sobre:
"LOS PROBLEMAS FUNCIONALES DE SU BOCA: DESGASTES MECÁNICOS Y QUÍMICOS. APNEAS E HIPOAPNEAS DEL SUEÑO Y SU RELACIÓN CON LA FIBROMIALGIA"
El estudio puede ser de su interés si alguna de sus respuestas es afirmativa a las siguientes cuestiones: 

1. ¿Ronca usted fuerte? 
2. ¿Tiene usted paradas respiratorias durante el sueño.  Apneas o hipopnea del sueño?
3. ¿Respira usted por la boca? 
4. ¿Duerme mal, se despierta con facilidad a media noche?5. ¿Presenta jaquecas, cefaleas, migrañas habitualmente? 
6. ¿Sufre vértigos?
7. ¿Se siente cansado o adormilado a media tarde?
8. ¿Aprieta o rechina sus dientes?
9.¿Le sangran las encías y/o tiene la sensación de movilidad dentaria?
10. ¿Siente frío o calor con regularidad? 
11. ¿Siente ruido o chasquidos en las articulaciones?
12. ¿Ha tenido o tiene dolor o zumbido de oídos?
13.¿Aprecia que sus dientes están más desgastados  últimamente?
14. ¿Ha tenido o tiene labios fisurados o aftas?
15. ¿Toma más de dos medicamentos al día?
16. ¿Presenta demasiado sarro, o aprecia que los dientes se le han manchado últimamente?
17. ¿Siente tensión muscular o articular, le duele la nuca,  la espalda con frecuencia?

La hipótesis de trabajo se basa en la relación existente entre el dolor muscular y la hipoxia (oxígeno bajo en sangre). Partiendo de la creencia de el dolor y la hipoxia están bastante relacionados  en pacientes con fibromialgia realizaremos este estudio que consta de:

1. Test  funcional:  el  paciente  contestara  un  test  sobre 
problemas  musculares, articulares,  dentarios,  respiración,
sueño y boca seca. 

2. Escaner: donde estudiaremos la permeabilidad de vías respiratorias, y relaciones entre el craneo columna cervical y mandíbula.

3. Estudio de la saturación de oxígeno mediante pulsioxímetro.

Los pacientes que presenten Saturación de Oxígeno baja, recibirán un dispositivo denominado Best Breathe que es un dilatador de fosas nasales que ayuda al paciente a respirar mejor cuando está durmiendo. A estos pacientes les volveremos a medir saturación a las dos semanas para ver si cambia su situación general y la saturación de oxígeno. Al mes realizaremos de nuevo el test funcional y volvemos a comprobar si han cambiado en algo sus síntomas.

El estudio es completamente GRATUITO y debe hacerse a primera hora de la mañana  para que las pruebas se realicen lo mas cercanas a la hora del despertar. El tiempo aproximado de clínica necesario es de media hora por paciente.

Los pacientes interesados deben llamar  a nuestra Clínica y decir que es para el estudio de fibromialgia y les daremos cita a partir de las 8,30 h en días concretos o ponerse en contacto con Fibrofamur Los  números de teléfono son los que aparecen en la imagen.


lunes, 18 de abril de 2016

DERECHOS DEL PACIENTE

El 18 de abril se celebra el día europeo de los derechos de los pacientes, desde que en noviembre de 2002 en Roma se presentara la Carta Europea de los derechos de los pacientes. 
La segunda parte de dicha carta trata de los 14 derechos fundamentales de los pacientes que intentan garantizar un “alto grado de protección de la salud humana” para asegurar la calidad de los servicios proporcionados por los diferentes Sistemas Nacionales de Salud.

1. Derecho a Medidas Preventivas Todo individuo tiene derecho a un servicio apropiado para prevenir la enfermedad 

2. Derecho al acceso Todo individuo tiene derecho al acceso a los servicios sanitarios que requiera. Los servicios sanitarios deben garantizar un acceso equivalente para todos, sin discriminación debida a los recursos financieros, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo de acceso a los servicios. 

3. Derecho a la información: Todo individuo tiene derecho al acceso a todo tipo de información sobre su estado de salud, los servicios sanitarios y cómo utilizarlos así como a todo lo que la investigación científica y la innovación tecnológica pueda procurar. 

4. Derecho al consentimiento: Todo individuo tiene derecho al acceso a toda la información que pueda permitirle participar activamente en las decisiones que conciernan a su salud; esta información es un prerrequisito para cualquier procedimiento y tratamiento, incluyendo la participación en la investigación científica. 

5. Derecho a la libre elección. Todo individuo tiene derecho a elegir libremente entre los diferentes procedimientos de tratamientos y proveedores basándose en una información adecuada. 

6. Derecho a la privacidad y confidencialidad: Todo individuo tiene derecho a la confidencialidad sobre la información personal, incluyendo información sobre su estado de salud y diagnóstico potencial o procedimientos terapéuticos, así como a la protección de su privacidad durante la realización de los exámenes de diagnóstico, visitas de especialistas y tratamientos médicos o quirúrgicos en general. 

7. Derecho al respeto del tiempo del paciente: Todo individuo tiene derecho a recibir el tratamiento necesario en un período de tiempo predeterminado y rápido. Este derecho se aplica a cada fase del tratamiento.

8. Derecho al cumplimiento de los estándares de calidad: Todo individuo tiene derecho al acceso a servicios de alta calidad basados en la especificación y cumplimiento de estándares precisos.

9. Derecho a la seguridad: Todo individuo tiene derecho a estar libre del daño causado por el pobre funcionamiento de los servicios de salud, los errores médicos y la negligencia profesional, y el derecho de acceso a los servicios de salud y tratamientos que cumplan con estándares de alta seguridad. 

10. Derecho a la innovación: Todo individuo tiene derecho al acceso a procedimientos innovadores, incluyendo procedimientos de diagnóstico, según los estándares internacionales e independientemente de consideraciones económicas o financieras. 

11. Derecho a evitar dolor y sufrimiento innecesarios: Todo individuo tiene derecho a evitar todo el sufrimiento y el dolor posibles, en cada fase de su enfermedad. 

12. Derecho a un tratamiento personalizado: Todo individuo tiene derecho a programas de diagnóstico o terapéuticos adaptados en lo posible a sus necesidades personales. 

13. Derecho a reclamar: Todo individuo tiene derecho a reclamar si ha sufrido un daño y el derecho a recibir una respuesta o información adicional. 

14. Derecho a la compensación: Todo individuo tiene derecho a recibir una compensación suficiente dentro de un período de tiempo razonablemente corto cuando haya sufrido un daño físico, moral o psicológico causado por un tratamiento proporcionado en un servicio de salud.